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‘엄마에게 나는 덜 아픈 손가락’ 장애형제자매를 둔 청년들의 속마음을 밝힌다
- 정신적 장애인을 형제자매로 둔 7명의 청년들의 이야기 책으로 출판 -
- 장애형제와 부모님에게 죄책감과 부담감, 상처를 받게 되는 현실 -
- 전국의 비장애형제들에게 이해와 위로의 말을 전하고 싶어 출판 결심. -
정신적 장애인을 형제자매로 둔 7명의 청년의 진솔한 이야기가 세상 밖으로 나왔다. 비장애 형제로 살아가며 느낀 감정과 자신들을 위한 위로의 말을 책에 담아 출판했다.
정신적 장애는 발달장애(지적•자폐성 장애)와 정신장애가 포함한다. 현재 우리나라에 약 32만 명이 정신적 장애를 가지고 있다. 또 그만큼의 비장애 형제자매들이 존재한다.
지금까지 장애 가정과 부모에 대한 소식은 많이 전해져 왔다. 장애 자녀를 위한 부모의 헌신적인 모습은 우리 사회의 미담으로 기록되고 있다. 하지만 그 속에 장애인의 형제, 자매의 이야기는 빠져있었다.
정신적 장애를 가진 형제자매를 둔 20~30대 청년들은 서로를 위로하고 이해하기 위해 비장애형제들의 자조모임 ‘나는’을 만들었다. 장애 형제와 함께 살며 타인에게 받은 상처, 부모에 대한 감정, 미래에 대한 불안 등 다양한 주제로 고민하고 대화한 내용을 책 <나는, 어떤 비장애형제들의 이야기>로 펴냈다.
책은 7명의 비장애 형제들이 각자 겪었던 사건과 감정을 대화형식으로 풀어낸다. 어릴 적 처음으로 집 밖을 나갔던 날, 타인의 불쾌한 호기심과 동정 섞인 말투에서 자신의 형제자매가 장애인이라는 사실을 알게 된 것부터 책은 시작된다.
비장애 형제들을 가장 힘들게 하는 감정은 죄책감이다. 장애 형제가 부끄러웠던 날과 자신만의 삶을 살고 싶다는 생각이 들 때마다 죄책감이 커졌다고 밝힌다. “너는 그러면 안 되지라는 말에 화가 났다가도, 내 삶을 찾고자 하는 자신이 용서가 안 될 때가 있다”고 글쓴이들은 말한다.
또 글쓴이들은 “부모님에게 ‘네가 잘 해야지’라며 어릴 때부터 큰 성취를 얻고, 성숙해지길 기대받는다. 그 믿음에 부응하기 위해 애쓰며 살아왔다. 부모님에게 우린 덜 아픈 손가락이었다.”라며 힘들었던 과거와 현재를 토로한다. 그리고 힘들어하는 부모의 모습에, 차마 말하지 못한 자신의 상처와 위로받고 싶은 마음을 책을 통해 밝힌다.
<나는, 어떤 비장애형제들의 이야기>가 책으로 출간되는 과정에는 숨은 조력자들이 있었다. 서울시 청년허브는 비장애 형제들 간 대화의 장을 마련하는 것을 도왔다. 스토리 펀딩으로 300여 명의 후원자가 생겼다. 느린학습자를 위한 콘텐츠를 만드는 비영리기관 피치마켓은 책의 편집 및 디자인과 출판의 전 과정을 지원했다. 피치마켓은 “발달장애인이 쉽게 이해하는 책과 문서를 만들 던 중, 자조모임을 만났다. 그들의 이야기를 꼭 책으로 담고 싶었다”라며 소감을 밝혔다.
글쓴이들은 자조모임 ‘나는’을 통해 받았던 위로와 이해를 같은 상황에 놓인 정신적 장애인의 형제자매들에게 전하고 싶다고 밝혔다. 또한 상처가득한 장애인 가족의 삶과, 대비 없이 장애형제자매를 부양하게 되는 청년들의 현실에는 문제가 없는지 사회에 묻는다. 책은 인터넷 서점과 피치마켓 홈페이지에서 구매 가능하다.
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