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배우 윤유선, 뮤코지방증 희소병 아동 돕는다… 희망TV SBS 내레이션 참여
■ 22~23일 방영되는 특집방송 <희망TV SBS>에서 내레이션 참여
■ 희소병인 ‘제2형 뮤코지방증’으로 투병생활중인 6세 아동 윤서 사연 듣고 참여 결심
■ 각종 부작용과 합병증으로 15세 넘기기 힘들어… 윤유선, 시한부 질환에도 절망 대신 희망 찾는 윤서 가족에게 응원 전해
배우 윤유선과 밀알복지재단(이사장 홍정길)이 희소병을 앓는 아동을 만나 희망의 메시지를 전했다.
22~23일 양일간 방영되는 희망TV SBS에서는 ‘제2형 뮤코지방증’이라는 희소병을 앓는 6세 아동 윤서의 이야기가 소개된다. 내레이션을 맡은 윤유선은 윤서를 향한 도움의 손길을 호소했다.
‘제2형 뮤코지방증’은 국내 환자 수가 30명 이내로 보고된 희소난치병으로, 몸 속 노폐물을 분해하는 리소좀(lysosome)의 기능이 원활하지 못해 온 몸에 독성물질이 쌓이는 질환이다. 환자 대부분이 15살이 채 되기도 전에 사망한 것으로 알려져 있다.
윤서는 돌이 막 지났을 무렵 제2형 뮤코지방증을 판정받았다. 이후 심장과 치아 등에 문제가 생겼고 현재는 호흡마저 힘겹게 내쉬고 있는 상황이다. 뚜렷한 치료법조차 없는 상황에 윤서의 부모는 외국 논문과 자료를 찾아보며 어렵게 투병생활을 이어가고 있다
내레이션 녹음 현장에서 윤유선은 “밀알복지재단으로부터 윤서의 상황을 전해듣고 내레이션 참여를 결심하게 됐다”며 “윤서네 가족은 쉽지 않은 상황임에도 좌절하기보다는 다른 환아들을 위해 정보를 공유하는 등 하루하루를 가치있게 살아가고 있다. 이 가족들이 희망을 이어갈 수 있도록 많은 시청자 분들이 따뜻한 나눔의 손길을 전해주시면 좋겠다”고 말했다.
한편 1993년 장애인의 사회통합을 목표로 설립된 밀알복지재단은 장애아동의료비지원사업을 비롯해 장애인 특수학교, 장애인 직업재활시설, 장애인 공동생활시설 등 장애인의 생애주기별 맞춤형 복지사업을 운영하고 있는 단체다. 국내 50개 운영시설을 통해 장애인 뿐 아니라 노인과 아동, 지역사회를 위한 다양한 복지사업을 실시하고 있으며, 해외 17개국에서도 아동보육, 보건의료, 긴급구호 등 국제개발협력사업을 수행하고 있다.
밀알복지재단은 1993년 설립되어 장애인, 노인, 지역사회 등을 위한 50개 운영시설과 8개 지부를 운영하고 있으며 해외 17개국에서 아동보육, 보건의료, 긴급구호 등 국제개발협력사업을 수행하고 있습니다. 2009년, 2014년에는 삼일투명경영대상에서 각각 ‘장애인부문 대상’, ‘종합 대상’을 수상해 투명성을, 2018년에는 서울시복지상 장애인권분야 우수상을 수상하며 전문성을 인정받았으며 2015년에는 유엔 경제사회이사회(UN ECOSOC)로부터 ‘특별 협의적 지위’를 획득하며 글로벌 NPO로서 지위와 위상을 갖추었습니다.
희소병 환아에게 희망 전한 배우 윤유선
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