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희귀암 걸린 재헌이, 6년의 사투 그 후’ 밀알복지재단-EBS, 희귀난치병 고3학생 근황 전한다‘
■ 밀알복지재단-EBS, 희귀난치병 환우 위해 특집방송... 1월 18일 EBS <나눔 0700> 통해 방영
■ 희귀암 투병중인 재헌이 이야기 소개… 투병중에도 대학입시 도전하며 심리치료사 꿈꾸던 재헌이의 최근 근황 전해
밀알복지재단(이사장 홍정길)이 지난해 사연이 알려지며 화제를 모았던 희귀암 투병중인 고3학생 재헌이의 근황을 통해 다시 한번 나눔의 손길을 호소할 예정이다. 오는 18일(토) 오후 1시 30분에 방영되는 EBS <나눔 0700>에서는 힘든 투병중에도 수능에 도전했던 재헌이의 입시 결과와 치료 상황을 소개한다.
중학교 1학년 때 횡문근육종을 선고받은 재헌이는 스무 살이 된 지금까지도 투병생활을 이어가고 있다. 입안에 있는 근육에 계속 암이 발생해 숨 쉬고 밥 먹는 것 조차도 어려워 위루관으로 물과 영양액을 섭취 중이다. 재헌이는 한때 36kg까지 몸무게가 줄고 시한부 선고를 받아 호스피스를 전전하기도 했다.
힘든 투병 생활을 버티게 해준 건 소중한 꿈이 있었기 때문이다. 재헌이는 고3이던 지난해 심리치료사라는 꿈을 이루기 위해 병실에서도 부지런히 인터넷 수업을 들어가며 특별 전형으로 대학 입시에 응한 바 있다.
이번 방송에서는 재헌이의 입시 결과와 최근 시작한 재활 치료 등 그동안의 변화를 전한다. 재헌이는 새로 바꾼 항암제가 효과가 있어 몸 상태가 호전된 것도 잠시, 위루관이 있던 배의 구멍이 넓어져 위산이 새어나와 고통을 겪었다. 지원한 대학도 모두 불합격했지만, 재활치료를 시작한 것에 감사하며 희망의 불씨를 꺼트리지 않는 재헌이의 모습은 시청자들의 마음을 뭉클하게 할 예정이다.
또한 방송에는 지난 6년 간 화상 수업으로 재헌이를 가르쳐 준 선생님들의 격려 메시지와, 육종암 투병 후 건강을 되찾아 활발하게 활동중인 배우 김영호가 전하는 특별한 희망 메시지까지 방영돼 감동을 더한다.
재헌이는 "사연이 알려진 후 많은 분들이 응원을 보내주셨다. 덕분에 큰 힘을 얻고 삶을 살아갈 의지를 되찾았다”며 “보답하는 마음으로 열심히 치료를 받아 완치하고 싶다”고 밝혔다.
밀알복지재단 정형석 상임대표는 “많은 분들의 따뜻한 관심과 사랑이 계속해서 전해져 재헌 군이 꼭 암을 완치하는 날이 오길 바란다”며 “밀알복지재단도 재헌 군의 완치를 위해 맡은 자리에서 최선을 다하겠다”고 전했다.
한편 1993년 장애인의 사회통합을 목표로 설립된 밀알복지재단은 장애아동의료비지원사업을 비롯해 장애인 특수학교, 장애인 직업재활시설, 장애인 공동생활시설 등 장애인의 생애주기별 맞춤형 복지사업을 운영하고 있는 단체다. 국내 51개 운영시설을 통해 장애인 뿐 아니라 노인과 아동, 지역사회를 위한 다양한 복지사업을 실시하고 있으며, 해외 14개국에서도 아동보육, 보건의료, 긴급구호 등 국제개발협력사업을 수행하고 있다.
밀알복지재단은 1993년 설립되어 장애인, 노인, 지역사회 등을 위한 51개 운영시설과 8개 지부를 운영하고 있으며 해외 14개국에서 아동보육, 보건의료, 긴급구호 등 국제개발협력사업을 수행하고 있습니다. 2009년, 2014년에는 삼일투명경영대상에서 각각 ‘장애인부문 대상’, ‘종합 대상’을 수상해 투명성을, 2018년에는 서울시복지상 장애인권분야 우수상을 수상하며 전문성을 인정받았으며 2015년에는 유엔 경제사회이사회(UN ECOSOC)로부터 ‘특별 협의적 지위’를 획득하며 글로벌 NPO로서 지위와 위상을 갖추었습니다.
병실에서 공부 중인 재헌이
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